Ehlers-Danlos mal invisible.

L’importance du mal invisible

par Raphaëlle Catteau, étudiante en communications du CÉGEP de Rosemont

 

MARIE-JEANNE LANDRY, est une jeune femme de 18 ans atteinte depuis son jeune âge d’une maladie rare appelée Ehlers-Danlos. Dans cette entrevue Raphaëlle Catteau étudiante en communication au CEGEP de Rosemont a voulu connaitre les diverses difficultés qu’elle vit au quotidien et en apprendre davantage sur cette personne qui lui tient énormément à cœur et que vous gagnerez à découvrir. Nous nous plaignons souvent de nos petits malaises mais imaginez un instant le courage de cette jeune québécoise.

Que nous le voulions ou non, nous ne pouvons pas plaire à tout le monde et nos moindres différences sont rapidement scrutées par les gens autour de nous. Notre société baigne dans les préjugés et ressent un malaise face aux gens hors du commun. Comment peut-on croire à quelque chose si nous ne pouvons pas le voir ? C’est exactement la problématique de Marie-Jeanne Landry, atteinte d’un handicap « invisible ».

Depuis l’âge de quatre ans, Marie-Jeanne souffre de la maladie peu commune d’Ehlers-Danlos (de l’air dans les os). On dit de ce handicap qu’il est génétique. Pourtant, aucun des proches de la jeune femme n’en souffre. Crue au départ comme étant de l’arthrite et diagnostiqué finalement à l’âge de treize ans, on peut dire que cette affliction  lui a rendu la vie difficile! Les douleurs multiples, la fatigue et la facilité extrême à se disloquer les membres font partie intégrante de son quotidien. Cette maladie plutôt rare compte près de 1660 cas au Québec1 et les connaissances vis-à-vis cette dernière sont limitées.

Aucun répit

Parfois, souffrante au point d’être incapable de marcher, Marie-Jeanne doit jouer à la roulette russe avec les médicaments afin de trouver celui qui fera enfin effet. De l’essai erreur qui parfois porte fruit mais qui la ramène souvent à la case départ. Par exemple, son médicament actuel perd tranquillement son effet. Elle se sent malheureusement impuissante face à cette problématique, surtout que les médecins sont incapables d’expliquer cette perte d’efficacité ou de lui trouver une solution. L’hiver approche et son inquiétude s’accentue, selon elle, sa situation s’aggravera.

« Mon corps est comme les voitures et se met à rouiller pendant l’hiver »

Un défi qui lui fait peur, mais qu’elle surmontera certainement sans difficulté, grâce à son ambition et sa force mentale à toute épreuve.

Cette maladie lui a mis plusieurs bâtons dans les roues; entre autres, passer une bonne partie de sa vie coincée dans un fauteuil roulant ou entre deux béquilles. C’est assurément difficile pour une enfant de devoir rester chez. Difficile aussi pour les parents de s’assurer qu’aucun mal ne lui arrive, de la surveiller de très près et de lui interdire diverses activités trop dangereuses. Marie-Jeanne me confiait lors de notre entrevue que cette étape fut difficile pour elle et que c’était compliqué de ne pas se sentir différente des autres. Malgré tout, ces nombreux sacrifices l’ont aidée à stabiliser sa maladie et à réduire les douleurs autant que possible. Une famille en or est toujours à ses côtés pour l’aider; sa mère a même décidé d’arrêter de travailler pendant un long laps de temps afin de s’occuper d’elle dans les moments plus difficiles.

Même si la surprotection est parfois étouffante, elle apprécie tout ce que ses proches font pour l’épauler et lui permettre de vivre malgré tout une vie normale.

photo de graduation de Marie Jeanne Landry
photo de graduation de Marie Jeanne Landry en 2019

Il n’y a pas que les douleurs physiques qui ont compliqué la vie de Marie-Jeanne. À cause de l’invisibilité et la rareté de cette maladie, elle était souvent catégorisée comme étant une menteuse en recherche d’attention et a malheureusement été victime de bizutage par ses collègues de classe et même certains de ses professeurs D’après elle, cette charge psychologique était encore plus douloureuse que sa maladie, et l’a rendue extrêmement vulnérable pendant son adolescence.

Garder la tête haute

 Même si cette maladie est chronique et qu’il est probable qu’on ne trouve jamais de remède miracle, Marie-Jeanne reste optimiste face à l’avenir. Elle croise les doigts que son état ne se dégrade pas et qu’elle aille pour le mieux. Toutefois, une crainte avec laquelle elle doit vivre, persiste toujours. Malgré cela, elle ne perd pas espoir. Elle fait une comparaison avec la peur de mourir, et selon elle, il est mieux de ne pas trop y penser pour vivre librement. Si elle avait un mot à dire aux autres personnes atteintes de cette maladie, c’est de ne pas baisser les bras, qu’elles ne sont pas folles et que leur mal est bien réel.

 

 exemple-de-la-flexibilité

Exemple de la flexibilité des membres causé par cette maladie

En conclusion, pour faciliter la vie à tout le monde et ne pas compliquer des situations déjà graves, il faudrait commencer par se débarrasser de nos préjugés, l’important c’est d’être ouvert d’esprit et compréhensif surtout face aux maladies qu’on ne connaît pas !

par Raphaëlle Catteau, étudiante CÉGEP de Rosemont



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