By Mélissa Jean-Baptiste Après que son fils âgé de quatre ans atteint de la forme la plus sévère d’anémie falciforme également appelée drépanocytose, hémoglobine SS (HbSS), soit décédé d’une infection grave, la septicémie, le président de l’Association d’anémie falciforme du Québec, Wilson Sanon, a fondé l’organisme sans but lucratif (OBSL), le 25 mars 1999. Étant souvent présent à certaines activités d’information pour les familles, il été encouragé à le faire par un médecin. La fondation d’un tel organisme soutiendra le travail des médecins et fera le pont entre les patients, les familles et les centres hospitaliers. Cela permettra également d’offrir des ateliers ainsi que des séances d’information aux familles qui sont impactées par cette réalité crue.
Quoiqu’il s’agit de la maladie génétique la plus fréquente au Canada, il n’y a que très peu de données existantes sur cette maladie chronique incurable. Afin d’approfondir nos connaissances sur le sujet, nous nous sommes entretenus avec monsieur Wilson Sanon. L’OBSL cherche à contribuer à l’amélioration de la qualité de vie de ces familles pour faciliter leur quotidien.
Sur cette photo, le président de l’Association d’anémie falciforme du Québec, Wilson Sanon. Mention de source : Booz Sanon
Contribuer au changement
Pour le père de famille, l’incorporation de cette association était réellement inattendue, car il ne pensait pas pouvoir faire une telle différence. Il ignorait tout ce que cela allait impliquer, mais monsieur Wilson Sanon a tout de même saisi l’occasion.
« 25 ans plus tard, nous poursuivons notre lutte pour briser la discrétion autour de cette maladie que peu de gens connaisse. Nous agissons également pour lutter contre l’isolement et aider ses personnes à maintenir une bonne santé mentale. Vivre quotidiennement avec la drépanocytose, cette maladie génétique héréditaire du sang, joue vraisemblablement sur la santé physique et mentale », nomme le fondateur.
Place à la démystification
Le président nous explique que l’intérieur du corps humain est composé de globules rouges transportant l’oxygène vers tous les organes. Au centre des globules rouges, nous retrouvons l’hémoglobine. L’hémoglobine A est la principale dans le corps humain. À cause d’une mutation, celle-ci se développe anormalement et elle est connue sous le nom d’hémoglobine S qui est responsable de la maladie. Approximativement 1 personne sur 10 porte le gène de l’anémie falciforme. Nous pouvons être porteur de ce gène sans souffrir de la maladie. Cependant, concevoir un enfant avec une personne porteuse du trait drépanocytaire représente un danger, car cela augmente les chances de l’enfant d’en être atteint.
« Si les deux parents possèdent l’hémoglobine A et le S, il y a 25 % de chances que leur enfant souffre de la drépanocytose. À l’opposé, si un seul parent en est porteur, il y a 50% de chance qu’il puisse hériter du gène normal des deux parents ou être porteur du gène sans souffrir de la maladie », souligne l’initiateur du projet.
Le don de soi
Sans prise en charge dès la naissance, 50% des enfants atteints n’attendront pas l’âge de cinq ans. D’après l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), il existe quatre fléaux mondiaux : la malaria, la tuberculose, l’anémie falciforme et le sida. La drépanocytose est une maladie génétique tandis que les trois autres sont transmissibles. Conséquemment, elle ne fait l’objet de critères spécifiques de financement par Santé Canada et malgré ses ravages, elle reste méconnue. D’où toute l’importance d’en parler davantage pour sensibiliser les gens à cette cause, et faciliter le soutien financier. Les chances de trouver les 130 donneurs compatibles nécessaires annuellement pour traiter une seule personne adulte seront également accrues. Il nous rappelle que donner du sang, c’est donner la vie.
Après 26 ans d’existence, la fondation de cet organisme permet toujours autant d’honorer la mémoire de son fils défunt. « Pour nous, c’est aussi une forme de thérapie, car cela met un baume sur la plaie », nous confie-t-il.
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Max Rosalbert